Los días 11 de abril son una fecha especial para los integrantes de la familia Said Handal, ya que marca el aniversario del fallecimiento de su padre, Jaime Said Demaría, en 2004 como consecuencia de la Enfermedad de Parkinson.
Una conmemoración que, además, tiene la particularidad de coincidir con el día mundial dedicado a esta patología y que el próximo año se revestirá de un nuevo sentido con la inauguración oficial del proyecto inédito al que han venido dando forma hace más de una década para conjugar atenciones clínicas y rehabilitación de alto estándar con trabajos de investigación de punta. Todo con el objetivo de transformarse en un referente nacional y regional en la batalla contra este mal.
Concebido como una institución sin fines de lucro, el Centro del Parkinson (Cenpar) tiene su origen en el legado que Jaime Said Demaría –destacado empresario con participación en compañías como Embotelladora Andina y el banco BBVA, entre otras sociedades, y activo gestor de iniciativas gremiales y sociales– comenzó a idear durante los más de diez años que tuvo esta dolencia en el sentido de ayudar a los pacientes limitados por el escaso desarrollo y especialización en torno a esta enfermedad en el Chile de los noventa, así como las barreras de acceso a los fármacos.
Un compromiso que tras su partida asumieron su esposa y sus seis hijos, primero con un constante apoyo a organizaciones que impulsan investigaciones relacionadas a esta enfermedad, y luego en el estudio de este proyecto que ambiciona marcar un antes y un después en los esfuerzos contra esta patología en el país.
Instalado en la calle Los Conquistadores, en la comuna de Providencia, Cenpar acaba de iniciar su marcha blanca con la recepción de sus primeros pacientes por parte de un equipo multidisciplinario de profesionales.
“Queremos que las personas encuentren todo lo que necesitan en el mismo lugar: buenos médicos y tratamiento, información e investigación, pero también algo que es muy importante, educar a las familias y a las personas que cuidan a los enfermos, darles apoyo psicológico, buscando un tratamiento integral”, explica Marisol Said Handal, quien desde la dirección de Cenpar ha liderado el desarrollo de esta iniciativa.
En este marco, la directiva subraya el propósito de tener una participación activa en las políticas públicas que emanen del Estado respecto a las enfermedades neurodegenerativas, desde una contribución enfocada en la información, difusión y tratamiento de la enfermedad en la sociedad chilena a través de programas de educación y extensión sobre el Mal de Parkinson, tales como congresos, seminarios y conferencias que proyectan realizar en el futuro próximo, tanto en el ámbito nacional como internacional.
Proyecto de excelencia a nivel regional
Marisol Said ha recorrido el mundo buscando diferentes modelos para poder replicar en Chile, visitando diferentes organizaciones y fundaciones como la Michael J. Fox, liderada por el reconocido actor estadounidense, y la National Parkinson Foundation, referente mundial en el tratamiento de la enfermedad.
Con esta última institución comenzaron a trabajar en conjunto con la intención de acreditar a Cenpar y convertirlo en el primer centro de excelencia en el tratamiento de esta patología a nivel continental. Para ir desarrollado este modelo han traído material de apoyo para los pacientes y también para sus familias, insumos que ellos se encargarán de reproducir en este lado del mundo.
“La proyección a futuro es poder asesorar tanto en el país, como en la región, a partir del desarrollo de nuestra experiencia como centro de excelencia”, enfatiza Said.
En esta búsqueda de temas e innovaciones en tratamientos, los gestores de Cenpar participaron hace algunas semanas en el Congreso Mundial del Parkinson realizado en Portland, Estados Unidos. Realizado cada tres años, este evento cuenta no sólo con la presencia de médicos, expertos y especialistas, sino también de los propios pacientes, muchos de los cuales relatan sus experiencias de vida y los métodos que les han ayudado en el combate a la enfermedad más allá de los tratamientos farmacológicos tradicionales.
Este es un punto vital para el centro, ya que uno de sus pilares fundamentales tiene que ver con las terapias que ofrecerán de manera adicional a los medicamentos, como es el caso de las sesiones de fonoaudiología y kinesiología, A lo anterior irán sumando lo aprendido en el extranjero en materia de soluciones para mejorar la calidad de vida en aspectos como los implementos que ayudan al desplazamiento de los pacientes. Otro servicio será la formación de cuidadores especializados, con el objetivo de brindar a los familiares y personas que se hacen cargo de los enfermos la posibilidad de realizar mejoras efectivas en su calidad de vida.
Con ese fin, y a partir del conocimiento adquirido en eventos como el congreso en Portland, “si los familiares requieren dos o tres días a la semana, una mañana, o el tiempo que necesiten para despejarse un poco, porque creemos que es necesario, también lo vamos a ofrecer con un personal que esté debidamente calificado y a través de un servicio que será tanto particular, como social”, cuenta Héctor Valenzuela, gerente general de Cenpar. Y adelanta que para esto último ya han existido conversaciones con la municipalidad de Providencia para concretar esta colaboración con la comunidad en un corto plazo.
Aportes al conocimiento de la enfermedad
Otro frente de acción de Cenpar apunta a la generación de un banco de proyectos relacionados a la Enfermedad de Parkinson, y la obtención de fuentes de financiamientos para su realización.
En este ámbito, la intención de apoyar la investigación científica va más allá del Mal de Parkinson, ya que abarca a otras enfermedades neurodegenerativas cuyo impacto es cada vez mayor en la población chilena. Entre los propósitos de estas líneas de investigación está el objetivo de profundizar los estudios de las causas que podrían llevar a algún sector específico del país a tener una mayor prevalencia de estas patologías.
“Por ejemplo, si llegamos a encontrar una relación en las regiones Sexta y Séptima con la utilización de pesticidas, o en el norte con el plomo, entonces vamos a focalizar nuestra investigación en esas zonas”, explica Marisol Said.
A pesar del potencial desarrollo en este ámbito y los avances en investigación científica, los directivos de Cenpar apuntan a que la primera prioridad es saber con total precisión dónde y cuántas son las personas que padecen la Enfermedad de Parkinson. Esto, ya que si bien las cifras oficiales hablan de número cercano a los 25 mil chilenos, existen estimaciones que suben esta cifra incluso a niveles por encima de los 70 mil afectados.
Desde Cenpar consideran que una de las causas de esta falta de información sobre la incidencia de este mal en la población del país, se debe a la situación de subdiagnóstico que caracteriza a esta patología, que de por sí es difícil de identificar.
Es por esta razón que los responsables del centro consideran fundamental realizar este barrido para contar con una radiografía certera de la realidad de la población chilena. “Si no sabemos dónde están los enfermos, ¿cómo los vamos a poder ayudar?”, advierte la directora .
En este escenario, Said indica que si en la tarea del centro hacia la comunidad “encontramos en un hogar de ancianos a un adulto mayor que tiene Parkinson, nuestra área social la va a ayudar y asesorar para conseguir los beneficios sociales, pero también va a orientar a la familia sobre cómo debe abordar la enfermedad”.
Las claves del proyecto y de la operación en régimen
La planificación del Centro del Parkinson (Cenpar) considera un equipo multidisciplinario de profesionales, quienes tienen como objetivo abordar toda la gama de necesidades de los afectados por esta patología.
Esta planta incluye a neurólogos, psiquiatras, kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, nutricionistas psicólogos, asistentes sociales, quienes serán liderados por el director médico de la institución, el Dr. Roque Villagra.
En el ámbito de los recursos, la habilitación del terreno, construcción y equipamiento para poner en marcha el centro demandaron una inversión que ascendió a unos US$ 4 millones, los cuales fueron aportados por la familia Said Handal en su conjunto.
Una vez que entre en pleno funcionamiento, la operación del Cenpar será costeada, en parte, a través de las propias atenciones clínicas ya que por su carácter de institución sin fines de lucro, los recursos que perciban serán reinvertidos integramente en el propio centro. Y esta fuente de ingresos será complementada por un aporte anual comprometido por la familia Said Handal, estimado en un monto cercano a US$ 500.000.
Este presupuesto respaldará tanto las actividades de atención a pacientes, como también a los diferentes programas de investigación que llevarán adelante. "El centro no será gratuito, pero sí habrá espacio de ayuda social para gente que no pueda pagar. Vamos a tener espacio para recibir a personas con problemas de recursos financieros para atenderlos a muy bajo costo o, incluso, sin costo de ser necesario", señala Marisol Said.
Asimismo, la directiva explica que el área social también estará encargada de recorrer hogares de ancianos a lo largo del país en busca de personas que aún no cuenten con un diagnóstico de esta enfermedad, para así orientarlos en su tratamiento y ayudarlos a conseguir los beneficios que tienen disponibles, como los incluidos en el Plan GES para aquellos pacientes afectados por el Mal de Parkinson.
Los futuros planes de extensión académica
Entre los planes futuros en la hoja de ruta de la dirección de Cenpar, se encuentra la creación de programas de extensión universitaria, para lo cual ya han existido acercamientos con algunas casas de estudio con el propósito de poner en marcha iniciativas como recibir alumnos, realizar pasantías y formar profesionales, para así potenciar el número de expertos en la Enfermedad de Parkinson.
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