Enfermedad celíaca: el problema del subdiagnóstico

Desde que soy niño he estado expuesto a la enfermedad celíaca porque, aunque yo no la padezco, tengo primos muy queridos por ambos lados de mi familia que sí son celíacos. Hoy creo que entiendo un poco más de qué se trata y cómo se cuida.

Actualmente, la enfermedad es más conocida si la comparamos a cuando mis primos eran niños. Sin embargo, para los que no saben de qué se trata, puede ser útil la definición en el documento Fórmulas de apoyo para la población con enfermedad celíaca, de la Biblioteca del Congreso Nacional, en el que se explica que la enfermedad celíaca “…es un trastorno digestivo e inmunitario crónico (a largo plazo) que daña el intestino delgado. Desde que se describió esta condición, una dieta estricta, libre de gluten de por vida, ha sido el único tratamiento indicado en Chile para esta enfermedad”.

Aunque en efecto se ha avanzado en términos de conocimiento y posibilidades de cuidado (ahora existen certificaciones de productos “libre de gluten”), todavía quedan importantes desafíos pendientes, especialmente en su diagnóstico. Vamos a los datos.

Según la Encuesta Nacional de Salud (2009-2010), se sospecha que el 0,76% de los chilenos podría ser celíaco si se considera la cantidad de personas que deberían requerir exámenes adicionales según sus resultados de mediciones de anticuerpos específicos para el diagnóstico de la enfermedad celíaca, como es el antitransglutaminasa (o 0,6% si se toma un criterio más estricto). Esta cifra está en línea con estimaciones para otros países en los que la enfermedad celíaca afecta entre 0,5 y 1% de la población general en Europa y EE.UU. (Encuesta nacional online aplicada en pacientes con enfermedad celíaca en Chile, 2011).

Si multiplicamos este porcentaje por aproximadamente 20 millones de chilenos (según las proyecciones censales), obtenemos que cerca de 152.000 chilenos son celíacos o, al menos, deberían tener antecedentes suficientes para sospechar que lo son (120.000 tomando el criterio más exigente).

Sin embargo, según la Memoria Estrategia y propuesta para la reducción del Subdiagnóstico de la enfermedad celíaca en Chile, sólo hay 3.000 chilenos con diagnóstico confirmado de enfermedad celíaca. Otras bases cuentan con más de 5.000 diagnosticados confirmados en Chile. Redondeando, entre 2% y 4% de los posibles celíacos tienen un diagnóstico de la enfermedad en Chile.

Este número puede parecer bajo por varias razones, las cuales puedo hipotetizar sólo desde la intuición. La primera, es que hay sesgo de nivel socioeconómico en la cifra. Probablemente la mayor parte de los diagnosticados son personas con un nivel socioeconómico tal que pueden soportar los costos de una dieta libre de gluten y, además, pueden acceder a especialistas en forma privada. Para la gran mayoría de los chilenos sería tan caro ser celíaco, que simplemente terminan soportando las molestias de la enfermedad y no se pueden dar “el gustito” de diagnosticarse y llevar una dieta libre de gluten, que es la única forma de tratar esta enfermedad. La segunda, es que hay mucha gente que sabe que es celíaca (y tal vez vive de tal modo) sin estar diagnosticada formalmente. Si una persona siempre ha tenido problemas con el gluten y diagnostican a un hijo o a un hermano, entonces asumen que también son celíacos y simplemente optan por evitar el gluten.

Independiente de las razones del subdiagnóstico, es importante preguntarse cuál es el problema de que más del 95% de los celíacos en Chile -más de 100.000 personas- no estén diagnosticados. En simple, el no tratar correctamente la enfermedad celíaca trae múltiples efectos negativos para la salud del celíaco.

El sistema inmune de quienes tienen celiaquía siempre reacciona cuando hay gluten; por eso su consumo es perjudicial, incluso si no se notan síntomas. Algunas de las consecuencias más comunes al salirse de la dieta sin gluten incluyen dolor de estómago, diarrea, cansancio, náuseas y vómitos, entre otros. Y, a mayor abundamiento, a largo plazo las repercusiones van más allá de los problemas digestivos. Las complicaciones más serias pueden incluir cáncer en el sistema digestivo, infertilidad, diabetes, hepatitis autoinmune, daño en el hígado, linfomas y enfermedades relacionadas con deficiencias nutricionales, como la osteoporosis.

Desde un punto de vista económico es fácil darse cuenta que esto implica una serie de externalidades negativas que cabe tener en cuenta. Si la persona no está diagnosticada y consume gluten, entonces tiene una mayor probabilidad de desarrollar otros problemas a la salud que deberán ser tratados y que, eventualmente, implican un gasto público para su tratamiento. Asimismo, una persona no diagnosticada tendrá impactos en temas variados como su productividad laboral, lo que también implica un problema social. Lo mismo ocurre con el rendimiento escolar de niños que padecen la enfermedad celíaca y no son diagnosticados. Estos puntos están desarrollados en The Economic Iceberg of Celiac Disease (2024).

¿Qué hacer? Es posible pensar en programas de diagnóstico completo que probablemente tengan una tasa de retorno social positiva. También incluir el examen en el Programa de Medicina Preventiva. Otra opción más sencilla y barata (no excluyente con la anterior) es realizar una campaña pública de información, concientización e invitación a evaluar si es necesario. Muchos de los 100.000 chilenos pueden estar sufriendo ahora por no saber que tienen una solución simple -aunque costosa- para mejorar su calidad de vida y su salud. Un examen de sangre puede servir -aunque en algunos casos no es conclusivo- para dar un cambio radical, a través de la dieta, en la vida de muchos chilenos. Con una dieta sin gluten, los celíacos son personas sanas y tienen una calidad de vida normal. Por lo que con la información adecuada se puede morigerar la externalidad negativa.